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<\/p>\nCon la participaci\u00f3n de equipos de salud, especialistas y organizaciones de pacientes se llev\u00f3 a cabo el 1\u00b0 Simposio de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF): \u201cHacia un modelo integral de acompa\u00f1amiento en acondroplasia\u201d, una jornada de capacitaci\u00f3n y reflexi\u00f3n en el Sal\u00f3n \u201cEl \u00d3valo\u201d del Parque Sur.<\/p>\n
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El encuentro cont\u00f3 con la participaci\u00f3n del secretario de Salud, Dr. Gustavo Sabalza, reafirmando el compromiso del Estado provincial con la construcci\u00f3n de un sistema de salud m\u00e1s accesible, inclusivo y con enfoque de derechos.<\/p>\n
La Dra. Paula Elizabeth Ortiz, referente provincial del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), brind\u00f3 la bienvenida institucional y present\u00f3 los objetivos del encuentro, destacando la importancia del trabajo interdisciplinario y del acompa\u00f1amiento integral a lo largo de todo el ciclo de vida..<\/p>\n
El simposio fue organizado por el equipo de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) junto a las UCSE, UNSE, ALAPA, CISB, entre otros y tuvo como objetivo fortalecer la formaci\u00f3n de los equipos de salud y promover un modelo integral de acompa\u00f1amiento para personas con acondroplasia, una condici\u00f3n gen\u00e9tica que requiere un abordaje continuo, interdisciplinario y sensible a las necesidades de cada persona y su familia.<\/p>\n
Durante la jornada se desarrollaron distintos espacios de trabajo y talleres con la participaci\u00f3n de destacadas disertantes, entre ellas Florencia Braga, quien abord\u00f3 la Medicina de Precisi\u00f3n y las Enfermedades Poco Frecuentes y el rol de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA); la Dra. Julieta de V\u00edctor, quien expuso sobre la importancia del trabajo en red, el seguimiento y tratamiento de pacientes con acondroplasia desde la experiencia local; y Florencia Pabletich, quien desarroll\u00f3 el enfoque integral de la acondroplasia m\u00e1s all\u00e1 de la talla baja, haciendo hincapi\u00e9 en las comorbilidades y el cuidado multidisciplinario.<\/p>\n
Asimismo, las licenciadas Mar\u00eda P\u00eda Yocca y Milagros E. Abbondandolo Ledesma brindaron aportes fundamentales sobre nutrici\u00f3n en acondroplasia, con claves pr\u00e1cticas para el abordaje desde la Atenci\u00f3n Primaria de la Salud y orientaciones nutricionales destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con esta condici\u00f3n.<\/p>\n
La acondroplasia es el tipo m\u00e1s frecuente de enanismo y se caracteriza por una estatura baja desproporcionada, producto de una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica que limita el crecimiento \u00f3seo. Su abordaje integral resulta clave para mejorar la calidad de vida, garantizar el acceso oportuno a la atenci\u00f3n y promover la inclusi\u00f3n social.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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